تكفل الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الإمارات، رئيس مجلس الوزراء، حاكم دبي، بعلاج الطفلة العراقية لافين، المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي.
وأعلن مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال أنه سيباشر علاج الطفلة خلال أيام قليلة، بعقار طبي مبتكر اسمه "(AVXS-101) Zolgensma"، حاصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، والجهات الصحية الرسمية في الإمارات، إذ يعد هذا الدواء أغلى عقار طبي في العالم، وهو عبارة عن حقنة واحدة.
ولفت المدير التنفيذي للعمليات في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، محمد العوضي، إلى أن عملية لافين ستبدأ خلال أيام قليلة، بعد الحصول على الحقنة من الشركة المصنعة، موضحا أن هذه العملية تعد الثالثة من نوعها التي يجريها المستشفى.
كما أكد أن جميع الفرق المتخصصة في المستشفى تعمل بشكل منسق ومتكامل، لتقديم العلاجات اللازمة للطفلة العراقية وإنهاء معاناتها.
وتصدر وسم (#محمد_بن_راشد) من بين الأكثر تداولا على وسائل التواصل الاجتماعي، اليوم الثلاثاء، وأكد المتابعون أن قرار الشيخ محمد بن راشد هو استكمال لمواقفه الإنسانية، كما أنه يعكس روحه النبيلة، مشيرين إلى أنها ليست المرة الأولى التي يقوم فيها بمواقف مثل هذه مع المواطنين والزائرين على حد سواء.
وكانت والدة الطفلة لافين إبراهيم قد بثت فيديو استغاثة إلى الشيخ محمد بن راشد، لعلاج طفلتها في مستشفى الجليلة، وقالت إن طفلتها تعاني مرضاً نادراً وضموراً في العضلات قد يصل إلى القصبات الهوائية ويحولها إلى "دمية".
وبحسب المعلومات الأولية فإن العلاج يعد من أغلى العلاجات في العالم وقد تصل كلفته إلى 8 ملايين درهم.
وقالت الأم: "وصلت إلى الإمارات عندما وصل "مسبار الأمل" إلى المريخ، و"أملي" أن أجد حاجتي عندكم، ووجدتها عند سموه بالفعل".
من جانبه قال والد الطفلة، إبراهيم جبار، لوسائل إعلام عربية: "ابنتي لافين مصابة بضمور العضلات الشوكي وهو مرض نادر، ويحدث بين حالة من كل 10 إلى 20 ألف طفل وبدأت عندما لاحظت ضعف حركتها بعد مرور 6 أشهر من الولادة، وكان الوقت صعبا للغاية، حيث توقفت الحركة بسبب جائحة كوفيد-19 ويصعب السفر أو التواصل مع الأطباء، وراجعنا بعض الأطباء بالعراق الذين أفادوا بأن حالتها طبيعية وأنه علينا الانتظار حتى تبلغ من العمر عاماً لكي نتوصل للقرار الصحيح، لكننا كأبوين لم نكن مطمئنين، وبعد فتح السفر سافرنا بها إلى تركيا حيث أكد الأطباء أنها مصابة بهذا المرض بعد إجراء الفحص الجيني".
وأضاف: "مرت الدقائق والساعات والأيام صعبة عندما أخبرنا الأطباء أن هذا المرض ليس له علاج، ومع كثير من البحث، توصلنا إلى أن شركة «نوفارتس» لديها دواء فعال لهذا المرض، ويعمل هذا الدواء على الجينات، ويبلغ سعره نحو 8 ملايين درهم، وتوصلنا إلى أنه موجود بمركز تخصصي بمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بدبي، وجئنا إلى المستشفى في 9 فبراير الماضي، والتقينا الطبيب المعالج الدكتور هيثم البشير".
