عندما قيل لكريس وزوجها هيجو هيمبيل بأن طفلتيهما التوأم تعانيان من مرض خطير وقاتل، ولا يوجد له أي علاج لهما، قررا بأن هناك شيئا واحدا يمكنهما فعله، وهو خلق دواء جديد بأنفسهما. وبهذا القرار هما الآن يقدمان أملاً كبيراً لعائلات أخرى تعاني من الوضع نفسه، حيث قاما بصنع علاج من الصفر لمعالجة طفلتيهما على الرغم من عدم وجود أي خبرة طبية لديهما.
يقول الأب هيجو: "لقد بدا وأن طفلتينا كانتا بلهاوتان، ولكننا لم نعط الأمر أهمية كبيرة، ومع تقدمهما في السن علمنا أنه ليس مجرد بله، وعند عرضهما على الأطباء اكتشفنا أنهما تعانيان من مرض يعرف بإسم متلازمة نايمان من النوع الثاني "Niemann-Pick c" ، ويعرف بأنه أشبه بالإصابة بمرض الزهايمر في سن الطفولة".
وأضاف الأب قائلاً: "إن سبب هذا المرض هو ارتفاع نسبة الكوليسترول في الخلايا إلى مستوى سام وخطير، ويؤدي إلى عدم قيام الدماغ بأنشطته العادية بشكل طبيعي، وللأسف لايوجد أي علاج لهذا المرض الغريب".
ولكن الأم كريس لم تيأس وقامت بالبحث عبر الإنترنت حتى وجدت بحثًا يقترح مادة تعرف باسم Cyclodextrin يمكن أن تعمل على وقف وعكس أعراض متلازمة نايمان في فئران المختبر، وهذه المادة هي عبارة عن مكون سكري يستعمل في العديد من المنتجات مثل معجون الأسنان والزبدة الخالية من الدهون.
وتقول كريس: "لقد قمنا بداية بإطعام الفتيات هذه المادة ولكنها لم تفعل أي شي معهما، وعندها أدركنا بأننا يجب أن نصنع دواء يجعل هذه المادة تصل إلى مجرى الدم ومن ثم إلى الدماغ".
وتتابع قائلة: "قمنا باستئجار خدمات عدد من الأشخاص من مختلف أنحاء العالم للمساعدة في خلق نوع من العلاج عن طريق الحقن الوريدية لإيصال الدواء مباشرة إلى مجرى الدم، وعندما تبين معنا أنه لم يتدفق بالشكل المطلوب إلى الدماغ، لهذا قمنا بحقن الدواء داخل العمود الفقري إضافة إلى مجرى الدم".
وتقول الأم كريس: "أعتقد لو أن الفتاتين لم تتلقيا هذا العلاج لما كانتا موجودتان بيننا الآن، ونحن نتلقى العديد من المكالمات الهاتفية اسبوعياً من العائلات التي لديها أطفال مصابون بالمرض نفسه، والآن هناك أمل كبير للعلاج، ولكن ما نحتاجه هو الكثير من الوقت والصبر".
لقد قيل لكريس وزوجها أن الفتاتين لن تعيشا أكثر من سبع سنوات، بينما هما الآن تبلغان الثالثة عشرة من العمر. وقبل العلاج كانتا تعانيان من الصمم والآن هناك تحسن كبير في المستوى السمعي لديهما.
